På Silvias idag.
Blev inkallade till akuten för provtagning på prinsessan idag. När man går på kosten kan man fort bli väldigt sjuk. Det finns liksom inga reserver att ta på.
Blev några timmar där och prover var bra. Vissa gränsfall. Beroende på hur hon mår i morgon så får vi se om vi behöver åka in igen.
Tänk va en förkylning ställer till det för vår prinsessa.
Sjuk Linn
Igår em kom förkylningen och en fruktansvärd hosta. Svaret på ökade kramper. Kramperna fortsatte igår em och har fortsatt i natt. Hon är så otroligt infektionskänslig! Då har hon inte ens feber..:(
Vi ska diskutera kostläget idag. Inget vidare resultat ännu. Känns så otroligt tråkigt. Så ledsamt.
Trött
Tre dagar helt lugnt var det när Majunisarna var och hälsade på oss. Tre dagar. Kändes nästan konstigt. Men härligt såklart. Just då kändes det som att ingen sjukdom fanns.
Lördag morgon kom det smygande igen. Sedan har det fortsatt. Varje dag. I natt har hon krampat var tredje timma. Nu sover hon. Får se hur hon mår när hon vaknar. Om det blir förskola eller inte.
Vi sliter med kosten. Förbereder och förbereder. Men varför ser vi ingen skillnad krampmässigt? Känns orättvist och nätter som denna gör mig rädd.
Ett favorit mellis. Vispad grädde med hallon och stevia <3
Det blev ingen förskola. Ytterligare kramp kom när vi skulle klä på oss. Finns inget gott med denna sjukdom. Skiter i vad alla säger om att det kommer goda ting ur den. Jag hade hellre sett mitt hjärta fri från dessa vidriga anfall. Hon är snart fyra år och har det aldrig lugnt!! JÄ--- progressiva sjukdom!
<3
Famtastisk helg med fantastiska människor <3
Gårdagens uppföljning.
För er som undrar så sänker vi Linns kolhydrater idag från 15 till 10g per dag. Inte många alls. Fördelat på fem måltider. Så 2kh per måltid.
Det är ovanligt med en sådan start som Linn har men det händer. Det är även för tidigt att säga att det inte fungerar. Vi tror det gör det. Det måste det!
Linn har ju även en väldigt geggig knapp. Med mycket granulom. Fyra gånger har vi försökt bränna bort det. Vi har haft lokal kortisonbehandling och sist alsollösning. Inget fungerar. Igår togs en odling. Kanske behövs antibiotika? Är det så kan det vara orsak till en del kramper. Ska från idag börja behandla med losec. För magsyran som kommer ur och fräter 👎
För en vecka sedan ströps även allt "fritt" Linn hade. Enda fria nu är fettet vi tillagar maten i.
Linns ben liksom viker undan ibland när hon går/springer. Fick till oss igår att det är stor sannolikhet att det är hennes myoklonier som spökar där.
Hon uttrycker ofta ett "eh" vilket ketoteamet tror kan vara utryck för illamående. Återigen förundras jag då över Linns glädje. Ingen klagan, inget gnäll. Och ändå går hon kanske och är halvt illamående hela tiden.
Våra barn är sådana kämpar!!
Nu väntas en helg med sol! Träff med fotbolls föräldrar och mys. På tisdag kommer Majunisarna. Längtar!!
Kram och önskan om fin och frisk helg!
48 timmars EKG
Så här såg den ut. Den lilla EKG apparaten som Linn var uppkopplad till under 48 timmar för en vecka sedan.
Hon är så anpassningsbar och duktig och accepterar sladdar, kopplingar och dosa. Vi förde dagbok om kramp, sovning mediciner mm.
Gjorde först ett vanligt EKG på sjukhuset.
Sedan kopplades det mindre på. Det som hon skulle ha i 48 timmar.
Ser inte så bekvämt ut 👎
Fångade ett anfall oxå.
Syftet med detta är att se hur hennes hjärta är under 48 timmar. Hur det reagerar under anfall.
Tungt men bra att det görs.
Påsk 2014
En riktigt härlig påsk har vi haft med sommar värme. Skönt!
Vi har varit ute i princip hela dagarna. Linn har haft en del frånvaroatacker. Kan vara värmen. Hon är så otroligt känslig för värme. Vi behöver en markis 😬
Vad gäller kosten är den justerad nu. Energi intaget har strypts så inget "gratis" längre utan allt måste vägas.
Ketonerna har stigit något men hon har ff många anfall. Hon hade två dagar utan storkramp när vi kom till landet men sedan har det fortsatt. Plus massa myoklonier.
Sjukhuset vill att vi försöker räkna dem, iaf hur många hon har per timma. Känns omöjligt men ska försöka.
Kosten
Just nu upplever C och jag det som att kosten förvärrar Linns epilepsi. Hon har dagliga myoklonier som är kraftigare vissa dagar och mildare vissa. Omöjliga att räkna. Hon har även storkramp varje dag, mer eller mindre. Råkar hon få en dag utan storkramp kommer det fler dagen efter.
Vi ger inte upp.
Hon är inte i den ketosen man önskar. Har ökat ett kilo sedan vi startade och det kan tydligen hämma ketos stigningen. Så nu för vi matdagbok över helgen. Blir det inte bättre så får vi sänka kolhydrats intaget. I dagsläget ligger hon på 15kh.
Linn tycker om maten. Äter allt vi serverar. Till och med blomkålsmos :-)
Idag ska vi på kalas. Gjorde mandelbiskvier igår som hon ska ha med sig. 0,25 kh per styck. Och ostchips, 0 kh. De älskar hon. Det blir en utmaning. Men jag tror och hoppas det går bra.
Hoppas ni får en frisk och fin helg!
Önskar..
att allt blir ok. Så fort som möjligt.
Älskar dig 💚
Tufft
Det är tufft på många sätt nu. Kosten kräver noggrann planering och tar tid.
Linn har en hel del kramper.
Har ju fler barn och det är tufft där med.
Orolig
Bättre och bättre.
Linn hade en tuff start på veckan. 9 storkramper på ett dygn och flera hundra myoklonier. De såg ut som när hon var liten. Hon har blivit riktigt förkyld så där är kvittot på det.
Nu är det lugnare. Ingen storkramp sedan tisdag kväll och endast fåtal myoklonier. Skönt!
Hon är jätteduktig med sin kost. Hon dricker ju bara än så länge plus lite korv morgon och kväll till medicinerna. Men hon gnäller ingenting längre. Jag och C smyger såklart med vår mat. Känns taskigt att äta framför henne.
Igår lagade vi hennes första måltid. Spaghetti Carbonara. Vi gjorde två varianter. En med low carb pasta och en med sjögräsnudlar. Kändes riktigt roligt att skapa hennes måltid. Och gott blev det, fast fett. Väldigt fett. Men det är ju så det ska vara. Jag är helt säker på att hon kommer tycka om den. 💜
Idag ska vi skapa lite mer recept tillsammans med dietist. Spännande och kul!
Linn har stigit i ketoner väldigt fort så hon har mått lite dåligt. Det är bättre nu men hon är trött. Väldigt mycket tröttare än vanligt. "Gåle" hör vi ofta nu vilket betyder. Gå och lägga mig <3
Hon orkar inte gå så mycket utan trivs bäst med att vi kör henne i vagnen. Denna trötthet är naturlig och övergående. Den är inte i närheten av diacomitkoman så det känns inte jobbigt.
?
Vi har en jättekonstig start med kosten. Jag hade målat upp drömscenario att så fort vi börjar så försvinner kramperna.
Så är det inte. Hon började med kramp igår kväll. Sedan har det fortsatt hela natten. Sammanlagt, i skrivande stund, sju stycken. Tonisk kloniska kramper.
Ingen feber ännu iaf. Hon brukar seriekrampa, fast aldrig nattetid.
Sex kramper har fångats på EEG. Tror kanske inte det spelar någon roll men ändå.
Tänk om det inte blir som vi hoppas? Vad har vi kvar för alternativ då?
Första dagen...
...är gjord för Linn. Hon har en flytande start och det är mycket tuffare än vad vi räknat med. Linn vill äta. Men får inte på några dagar.
Det är mycket info, massor att ta in.
På em fick hon anfall. Stöp rakt ner på golvet när hon sprang runt i korridoren. Allt gick bra och anfallet hävdes med buccolam.
Nu sover hon sedan 1,5 timma tillbaka. Uppkopplad till EEG. Ett nattligt.
Men hon är så duktig vår tjej 💜 så himla duktig. Jag och C får smyga med vår mat. Kan liksom inte ens ge Linn en liten liten bit av det vi äter.
Hon har börjat försiktigt och ligger på 20g kolhydrater per dag. Det kommer snörpas åt och hon kan hamna så lågt som på 5g kolhydrater per dag. Det är inte mycket att göra måltider på.
Blä
Provar kläder inför ytterligareen barnbegravning. Hur fel är inte det! Vill spola tillbaka tiden, vill ha tillbaka flickorna.
Idag är en dag med tårar. Många tårar. Fattar inte att N och P är borta. Tänker så mycket på familjerna. Hur klarar man en vardag när man mister sitt barn?
Fick en fantastisk sak idag som naturligtvis innehöll tårar. Massor. Det finns så fina människor och de visar sig när det är som tyngst.
Anfall
Linns anfall kommer tätare och tätare. Hade nyss en kramp i badet. Stöp fram med ansiktet ner under vattnet och det bara bubblade.
Fruktansvärt obehagligt.
Hon ligger postiktal bredvid mig i soffan.
Om en vecka precis börjar vi med kostbehandling. Jag hoppas så att den ska hjälpa Linn 💜
På torsdag åker vi till Stockholm. Jag hoppas det blir en resa utan kramper.
Vårt paradis.
I helgen har vi varit på landet. En av de bättre helgerna har det varit. Vi har påbörjat bygget av staket på verandan. Bästa Robin kom och hjälpte oss.
Killarna har jobbat och slitit. De håller på att gräva ut för ett växthus vi ska ha. Vi måste odla lite nu när vi har möjlighet :)
Hela lördagen var vi ute, hela familjen. Så fantastiskt skönt!!
Söndagen bröt Linn med ett anfall, ett längre som inte ville släppa taget. Det är otäckt vad man vänjer sig. Det kändes som en evighet och jag vart helt skakig efteråt.
Kommande vecka känns redan tung. På torsdag åker vi till Stockholm. Vi ska ta farväl av Nova. Så overkligt sant. Det kommer bli tungt, riktigt tungt. Kan inte fatta att hon inte finns med oss längre...
Inför Keto start
Pust!
Vilken dag skrutt har haft! Så många och noggranna undersökningar inför kost start.
Hon började i morse med en stor fasteprovstagning, porten var perfekt i detta läget. Var en hel del rör som skulle fyllas med blod.
Sedan vart det en psykologisk bedömning. Det var väl sådär kul. Linn gillar inte att göra saker på uppmaning. Men tror de fick en rättvis bedömning.
Linn har även träffat sjukgymnast. Det var desto roligare :-) massa bollar, studsmattor och stora ytor att springa på.
Avslutade med en dexa mätning, bentäthet och kropps sammansättning.
Jag är så nöjd över att vi lyckades klarade denna dagen då hon har krampat så mycket det sista!
Den 24/3 startar vi. Har stort hopp om att kosten ska hjälpa Linn.
Tungt
Dagarna rullar på. Likaså kramper. De ökar i antal och skoven blir tätare.
Blir självklart rädd och orolig. Vill få igång kosten. Startar om drygt två veckor.
I morgon är en heldag på sjukhuset planerat. Massa undersökningar inför koststart. Vi måste dit! Hoppas innerligt kramperna lägger sig!!
Allt som händer just nu känns så overkligt. Jag kan inte ta in att P & N lämnat oss. Begravningen för P var så fin men så fruktansvärt tung. Näst vecka är det N tur. Hur kan det bli så?? Två vackra flickor på en månad?
Vad vill livet?
Livet
Livet måste rulla vidare, om än med tyngre steg.
Många förberedelser inför koststart. Matdagbok skrivs samtidigt som kramper kommer och går.
Två fina prinsessor har lämnat oss.
Nätterna varvas med jobbiga drömmar. Jag håller mitt barn hårt hårt.
Hur kunde det bli så här?
Samtidigt kämpar en prinsessa på Astrid. Hon blir piggare för var dag som går. Föräldrarna har ett brustet hjärta som helas av en flicka. Deras flicka. En är borta.
KÄRLEK TILL FAMILJERNA 💜
När orden inte räcker till
När orden tar slut, vad gör man då?
När man vill hjälpa men inte ens ord kan trösta, vad gör man då?
På kort tid har två fina barn lämnat oss. Lämnat sina familjer och vänner i katastrofal sorg.
Det går inte att ta in.
Fina P, Fina N
Ta hand om varandra och vaka över era systrar och bröder.
