Dålig dag
Mitt hjärta har en tuff dag. Många kramper.
Väderväxlingen kanske som påverkar? Hittar ingen annan förklaring.
Iaf vaken nu och äter på sina 10g ostchips.
Ingen ork att skriva.
Mycket som tar energi just nu. Finner ingen lust i att skriva som läget är nu.
Pendlar mellan lycka och frustrerande oro. Inget jag delar med mig utav.....
Linn mår ganska ok i värmen. Bättre än förra året. En kramp som vart provocerad av värme än så länge. Men ändå dagliga anfall utöver.
Hunnebostrand. Min barndom.
Kosten och kramper
Ja, vad ska man säga. Kosten har effekt men inte som vi hade trott. Trodde nog hon skulle ha en lång lugn period.
Ist krampar hon nästan varje dag. 2/7 idag och har haft 6 kramper redan.
Det vi ser är att många är mildare. Vi använder mycket mindre akutmedicin. Det är ju självklart en vinst. Vi ser också tydligt att de flesta kramper är på morgonkvisten. När ketonerna är som lägst.
12 tabletter plus två olika flytande är vad Linn äter varje dag.
84 tabletter och kapslar i veckan!!!
Denna vardag har vår tjej. Hon får inte äta glass, godis, jordgubbar. Allt gott som alla barn älskar nu på sommaren.
Trots detta vet jag ingen gladare unge. Hon ger oss så mycket kärlek och vi älskar henne oändligt!!!
Landet
Linn, Lukas och jag är på landet. Så härligt. Linn har tyvärr haft många många anfall. Vi tillsatte fettet till kvälls sondningen för två dagar sedan så det tar väl några dagar tills det visar något.
I morgon kommer C. Då börjar hans semester. Vi får även besök av underbara vänner från stan.
Ser fram emot en trevlig helg 💕
Dravet Syndrome Awereness Day
Idag är en viktig dag. För första gången finns en alldeles speciell dag för dravets syndrom. I hela världen uppmärksammas syndromet på olika sätt.
På olika sjukhus i vårat land finns en utställning på 12 av våra superhjältar. Målade av Tina Hildesjö Persson.
Så här ser det ut på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Vi behöver hjälp att sprida kunskap om syndromet. 2014 har tre barn fått sina änglavingar.
Alla kämpar dagligen. Hela familjer blir påverkade och många runt om.
Köp en fjäril
Köp ett keep fighting armband
Bli medlem i vår förening
Sprid kunskap
Prata om syndromet
Bär lila
Tack <3
Kontakta mig gärna om hur du går tillväga för att antingen köpa armband eller fjäril. Eller bli medlem.
Uppföljning kost.
Var på uppföljning om kosten med Linn igår.
Hon går nu på strikt ketogen kost. Fråga inte ratio för det fattar jag inget av. Vi sondar alla mål. Förutom ett litet ägg till frukost och kvällsmat.
Från måndag byter vi ett fett i sista sondningen. Meningen med det är att det fettet förstärker ketonerna under natten. De är ff låga och det är då de flesta kramperna är.
Fyra olika tillskott ska hon få. Ingen aning om vad, får se på receptet.
Nu håller vi tummarna. Igen 💕
EKG
Linns EKG är normalt. Visar inget avvisande. Hjärtarytmi kan vara svårt att upptäcka och ingenting är en garanti. Men läkarna gör vad de kan. Hon kommer göra om det om ett år. Pacemaker är inte aktuellt, även fast läkaren tog upp det i diskussion. Riskerna för komplikationer är för stora.
Känns bra att vi har henne under kontroll.
Dravet..
..har slagit till igen. Natten till onsdag fick en vacker flicka sina vingar.
Mina tankar går till familjen.
Sommarlov
Då har killarna haft skolavslutning idag. Hampus slutade 7an och Lukas 4an. De är stora killar nu <3
Häromdagen var jag på rehab möte med min chef och försäkringskassan.
Ett bra möte. Så i september börjar jag arbetsträna. Börjar med 25%. Två timmar om dagen. Mest för att få in rutiner.
Hoppas det blir bra.
Linn 4 år.
Fyra år blev hon idag. Vår älskade prinsessa. En bra dag trots kramp tidig morgon 💞
Linn sjuk igen.
Linn är sjuk igen. Förkyld, hosta och ikväll lätt temphöjning och självklart kramp.
Är alltid extra orolig vid feber. Hon har fått Ipren och kommer få det i natt också.
Landet
Har varit på landet några dagar. Trivs så fantastiskt bra här! Inga måsten, ingen kalender. Riktigt skönt!
Linn mår bra ❤️ har haft några lugna dagar nu. Kom strax efter Diacomit höjning. I samband med den ännu mer åtstramade kosten har även ketonerna höjts.
Det känns väldigt bra just nu ❤️
Helgen
Har haft en fullspäckad helg. Lördag och konfirmation för vackra Mathilda och söndag besök i Borås djurpark med släkt.
Glad att vi vågade. Det gick bra trots många utbrott, speciellt när liten inte fick bada.....
Blev även uppvaktad i morse av alla mina älsklingar 💕
Vi har inte sett ngn skillnad på kramper sedan höjning av Frisium. Så från i morgon höjer vi även Diacomit......
Ketonerna är de samma. Vi har ännu bara kunnat sänka med 1,8kh. Väntar ytterligare recept från dietist.
*****************************
Var inte rädd mitt barn
Allt blir som det ska va
Trots skuggorna som ruvar
och farorna som lurar
så lovar jag att allting ska bli bra
Var inte rädd mitt barn
Vi hittar snart tillbaks
Det finns en väg i mörkret
i dimmorna och töcknet
Jag lovar dej att natten ska bli dag
Jag är den bro
som orkar bära dej
Jag är den hamn
där du är trygg
Jag är den eld
där du kan värma dej
Jag är den famn
som ger dej skydd
Var inte rädd mitt barn
Vi kommer dit vi ska
På andra sidan natten
finns gryningen och skratten
Jag lovar dej att allting ska bli bra
Var inte rädd mitt barn
Allt blir bra!
Tack Veronica <3
Dagens möte.
Antibiotika för att se om det blir bättre runt knappen. Vi har provat allt!
Vi kommer även göra lite medicin justeringar. Höja Frisium och ev Diacomit om det behövs.
Samtidigt ska vi sänka kh till 7,5...
Kosten gör henne inte sämre. Den hjälper ännu bara inte. Den kanske inte kommer hjälpa alls? Men vi gör ett sista försök.
Epilepsin lever sitt egna liv. Värmen har även kommit och den är tuff för Linn.
Har haft kraftiga anfall både igår och idag och jag tror det är värmen faktiskt.
Världens finaste 💜
Storebror H.
Storebror H blir 14år i sommar. Han var 10år när Linn föddes och blev sjuk.
Han har varit med om mycket.
För en stund sedan fick Linn ett oerhört kraftigt anfall när hon låg med storebror i sängen och myste.
Han skrek. Skrek högt!
Linn skrek, fast ofrivilligt. Det tog aldrig slut. Hennes kropp var stel, böjd som en båge. Blå i ansikte.
Storebror höll henne tills vi kom med medicin. Sedan gick han. Kallsvettig därifrån.
Storebror är bäst. Han är stark, men behöver en arm runt sig som säger. "Det kommer bli bra"
Försämring
Vi ser en försämring i Linn som inte känns bra. Hon har massa anfall. Varje dag. Hon dreglar mer. Trots att jag torkar mest hela tiden så är hon ständigt blöt på tröjan.
Hon är vingligare.
Hon pratar sämre. Bubblar fortfarande sitt egna språk men vissa "ord" som vi förstått har blivit sämre.
Känns inte alls bra.
Har mejlat Keto teamet.
Sitter bredvid henne nu. Kramper har avlöst så hon har ännu inte vaknat till.
Fortfarande sjuk.
Linn blir hemma hela veckan. Mycket piggare men för dålig för att gå till förskola. Krampar vidare, mest natte tid.
Jag känner mig mer stabil igen. Slarv med mediciner är galet och jag fattar inte att jag kunde slarva med mig själv så. Skyller på stress. Det var inget jag gjorde avsiktligt.
Tack till er som hör av er på ett eller annat vis. Betyder mycket.
Kärlek!!
Blommor
Titta vilka fina blommor jag fick av Diana idag. Blev så glad. Tack!!
Linn hade en lugn natt utan kramper. Skönt!!
I morgon ny dag och ny vecka. Nya tag igen. Och jag tänker INTE slarva med mig själv.
Tungt tungt.
Jag är trött och ledsen. Just nu vill inte tårarna sluta rinna. Linn har krampat hela natten. Igen.
Vi sliter som tusan med kosten. Vill inget annat än att det ska fungera. Kosten tar sådan tid men vi ser ingen bättring. Ingen alls.
Känner mig så ledsen idag. Det är så tungt. Jag är så rädd så rädd för det värsta. Det äter upp mig inifrån. Jag vågar inte tänka tanken att det kan hända men jag är så rädd. Vågar nästan inte sova.
Det hände P. Det hände N. Det har kommit för nära.
Jag är så rädd.
Vet att vi är i stort behov av avlastning. Men orkar inte. Vet inte om jag klarar det. Just nu gör jag det inte. Tänker på korttidsboende. Kanske det är bättre? Ett helt dygn? Är inte redo för något.
Kanske till hösten...
Har fått tid för rehabsamtal med mitt arbete och försäkringskassan. Sakta men säkert börjar vägen tillbaka till arbetslivet. Tanken är att jag ska börja arbetsträna. Inga krav inga måsten. Men gå dit och göra det jag kan. En början.
Jag har glömt mina mediciner en tid nu. Linn tar all tid så jag glömmer mig själv. Och jag märker hur jag faller tillbaka.
Hur hinner man med sig själv?
Kost/krampläge
Ett dygn utan kramp har vi haft nu! Storkramp vill säga.
Pratade just med Linns läkare Tove som hade bestämt att vi skulle avbryta kosten nu om det fortsatt i den riktning det gjort. Men nu är det ett annat läge.
Det bästa och konstigaste är att ketonerna steg igår kväll till 4,4!! Och i morse låg de på 2,7!! Perfekta värden och inga kramper.
Det gjorde att vi nu hamnar i ett annat läge och kör vidare lite till. Vi vill ju så gärna att detta ska hjälpa vår prinsessa!
Hon är sjuk. Snorar som tusan och har en hosta från hel----. Hon har inte kunnat sova liggandes utan fått sitta/halvsitta för att slumra lite iaf. I morse bara grät hon. Hon var trött och det gör antagligen ont efter all hosta. Ögonen var helt igengeggade.
Håll nu alla tummar som finns att Linns ketoner håller sig stabila
