Mina stjärnor ✨
Mina tre stjärnor finns nu, för alltid, på min handled.
Tungt och jobbigt
Just nu känns allt tungt. Inget känns direkt roligt. Väntar på samtal från Tove. Hur gör vi? Kan vi få bort serie anfallen.
Vi var i Kville när det började i fredags. Men vi lyckades köra hem. Nu lämnar vi inte Partille förrän vi fått bukt på serie anfallen.
Avskyr när dessa känslor kommer.
Avskyr känslan av att vara låst till hemmet.
Avskyr att inte kunna göra spontana saker.
Avskyr att alltid ligga ett steg före i tanken.
Avskyr att alltid ha en plan i huvudet OM Linn blir sjuk.
Avskyr att behöva ha akuta observandum till läkare.
Avskyr att min dotter har Dravet Syndrom!
Jag kan inte tänka och planera. En dag i taget. Jag kan önska. Vi har köpt ett hus. Ett underbart hus. Just nu vågar jag inte ens åka dit! Inte förrän jag har en ny akutplan att lämna till läkare!
Vi hamnar på Näl i Trollhättan om vi måste larma på landet. Ett mindre sjukhus....
Blir återigen avundsjuk på människor runt om som reser och har mysiga roliga kvällar tillsammans.
Jag säger inte sanningen när jag svarar på sms lr pratar i telefon. Jag kan säga att Linn mår bra och att vi mår ok. Men egentligen vill jag bara skrika; orkar inte mer!!! Men vem vill höra det? Bättre att bara tralla på.
Blir återigen irriterad över att människor inte är mer tacksamma för vad de har utan gnäller mest. Jag ser med mina ögon allas vardagliga liv och avundas!!
Men samtidigt så är det deras vardag med deras problem som är stora för dem. Och det måste jag bara acceptera. Allt handlar nog om mig själv. Att jag inte kommit längre. Kanske jag inte accepterat sjukdomen fullt ut?
Jag är inne på mitt tredje år att vabba....
VÅRD AV ALLVARLIGT SJUKT BARN.
Jag vill ha en fungerande vardag. Där jag lämnar på förskolan, går och jobbar. Vabbar för feber och magsjuka osv.
Sociala medier börjar bli jobbigt igen. Bekräftelsesidor.
Får se om jag backar eller inte...
Jag förstår om många tycker att jag gnäller. Att våran situation inte är så illa, att det kunde vara värre.
Jag är så trött och ledsen för att det aldrig blir bättre!
Årsdagen närmar sig, den är så tung. Så många känslor som kommer. Innan årsdagen hade vi en frisk tjej. Läste igår om lilla D. Deras årsdag var igår. Det är riktigt tungt.
OBS! Detta inlägg är INTE riktat till NÅGON SPECIELL utan en allmän tolkning av mina känslor och reflektioner.
Dravets Syndrom
Vill att mitt hjärta ska få ett fint liv. Med massa lek och bus. Dravets syndrom är en lömsk sjukdom.
Det är svårt att blicka framåt när vi går i kvicksand.
Önskar mig EN dag utan oro och rädsla.
Monster
Dravet är ett monster. Elakt och vidrigt. Finns inget gott.
Lever inuti mitt barn. Kommer fram när helst det vill, som gubben i lådan.
Orkar inte. Vill inte..
Vad är meningen???
Hampus.
Mitt i allt har det nu konstaterats att Hampus har utvecklat en kraftig allergi mot pälsdjur. Framförallt hund och katt.
Efter kraftig reaktion vid möte av hund i sommar bestämde vi oss att göra allergi test. Idag kom svaret och han har kraftig allergi mot hund och katt. Visade även allergi mot häst och ko....
Ytterligare en sak att lägga till i tanken nu då. Vem har djur som vi träffar? Och att ge medicin i förebyggande syfte, om Hampus ska hem till någon med pälsdjur.
Ja, det är väl så att inget kommer ensamt. Linn har sin svåra sjukdom. Mitt mellanhjärta har sitt och nu detta.
En dag i taget så brukar allt bli bra 💖
Önskar alla en härlig dag!
Från total lycka till extrem oro på nolltid.
Vi har haft en fantastisk helg i vår nya stuga. Vi har verkligen tagit ett bra beslut i att köpa den! Altan räcke är ett stort prio att bygga. Allt för att förhindra att Linn skadar sig.
Vi åkte hem tidigt i söndags för att gå på Liseberg. Diana skulle för första gången passa Linn. Och det var första gången för oss som vi var tillsammans med bara killarna. Kvalitetstid.
Det dröjde inte mer än två timmar innan det första samtalet om anfall på Linn kom. Ambulans kom och tittade till henne men åkte utan Linn.
Diana kände sig trygg att fortsätta sitta barnvakt så vi beslöt oss för att stanna på Liseberg. Men det kändes inget roligt.
Kort därefter kom nästa anfall. Det varade längre dessutom. Och efter misstänkt temphöjning fick ambulansen ta med sig Linn och vi fick möta upp på sjukhuset.
Det känns elakt. Att så fort vi tar oss för något så visar Dravet sin onda sida....
Eftermiddagen och kvällen på sjukhuset blev riktigt jobbig för Linn. Hon krampade ofta och han aldrig återhämta sig mellan anfallen.
Vi tror nu, i efterhand att hon hade statusanfall men att själva kramperna kom och gick.
Hon fick en rejäl dos midazolam efter sin tolfte TK kramp.
Efter det lugnade det sig. Vi fick också ner febern då.
Hon sov några timmar till för att sedan pigga på sig och vara vaken precis hela natten. Det känns i dag.
Vi har nyss kommit hem. Feberfri och pigg. Alla prover var bra. Inga tecken på infektion. Men feber är inte bra....
Jag var riktigt orolig och rädd igår kväll. Var rädd för det värsta.
Alla gånger Linn har legat i respirator. Då har jag inte vetat hur farliga hennes anfall kan vara...
Mycket info!
Så mycket information idag. Svårt att sortera...
Vi har gjort en bra plan inför hösten. Från idag har vi börjat trappa ut Keppra. En uttrappning som kommer ta 10 veckor. Vi kommer börja med kosten som en medicinsk behandling i januari. I Göteborg gör de så att de börjar med modifierad Atkins, MA, för att sedan skräddarsy programmet. Behövs strikt keto eller inte? Fick en tjock hög med information att börja läsa igenom. Börja tänka MA. Eftersom Linn ör en bestämd liten dam kommer hon i december få en knapp på magen. När man går på kosten är det extremt viktigt att allt äts upp och där är det svårt med Linn, därav knappen. För att underlätta för oss.
Varför vi bestämt oss för kost är helt enkelt att vi vill prova något annat än alla mediciner vi laborerat med. Dessutom har hon gått på självsvält vid två tillfällen och båda gångerna blivit bättre i krampsituationen. Även proverna på Linn som togs i förra veckan visade att hon var sur. Alla. Hade det inte vänt med maten så hade hon blivit inlagd för uppvätskning.
Vi har också en plan på en tillfällig medicin att sätta in om det drar igång med kramper och det blir ohanterligt. Diamox. Den fungerar som kosten... Tillfälligt.
Vi kommer också att börja med melantonin för sömnen. Till att börja med. När hon vaknar på natten kan vi ge en tablett och förhoppningsvis ska hon somna om då.. Vi börjar där iaf. Sömnen är jobbig. Den tar mycket kraft.
Tove köpte en fjäril av mig. Hon stöttar oss i allt med föreningen. Är så glad att vi orkat dra igång den.
Även LSS har jag hunnit med idag. Avlösare i hemmet kommer vi få hjälp med, frågan är bara hur många timmar och hur vi lägger upp det. Ska bli så skönt att få hjälp!!!
Dessvärre är det tufft med mitt mellanhjärta. Mycket. Det är jobbigt. Extremt jobbigt. Jag vill bara att han ska vara lycklig. Nästa vecka börjar hjälpen för han. Hoppas och ber att det ska bli bra.
Livet är inte lätt. Men vem har sagt att det ska vara det? Men jag har så svårt att sortera när det blir mycket. Och mycket är bara förnamnet inför vintern. Men kan vi slippa en medicin eller två kommer det vara värt allt!!
På fredag får vi nycklarna till vårat paradis. Kan inte med ord beskriva hur glad jag är att vi köpt det!
Helgen som var.
Vi har haft en fantastisk och känslosam helg. Tema dagen i fredags var otroligt bra men samtidigt jobbig. Det är tungt att höra, även fast vi innerst inne vet, vilken vidrig sjukdom det är Linn har drabbats av.
De pratade om kronisk stress. Ganska skönt att få bekräftat att jag är inte knäpp som har svårt att hålla reda på allt. Funktions nedsättningarna är en sak. Men gnagandet och rädslan över nästa anfall ligger hela tiden och lurar. Hur blir nästa anfall?
De tog även upp den mörka biten. Det vi alla blundar för, som vi inte vill veta av. De vidriga ökade procenten, av att dö för tidigt. Jag vill inte ens skriva det. Det gör ont. Men det är sanningen. Och den rädslan finns också... hela tiden..
Vi värvade en hel del nya medlemmar och sålde många fjärilar!
Kvällen tillbringades med några av vår Dravet familj. Tiden gick alldeles för fort! Vi har så mycket att prata om hela tiden. Jag hoppas innerligt vi kan ses innan jul!
Tack Josefine Myrberg ❤
Syskongrupp och tema dag
Linn äter något bättre nu äntligen. Sover dock lika mycket. Lilla pärlan 💞 Har inte fått något samtal från sjukhuset så jag antar att hennes prover hon tog var bra.
I kväll var jag på information på habb om en Syskongrupp Lukas ska börja i nästa vecka. Där kommer han få träffa andra jämnåriga barn som också har syskon med funktionsnedsättningar. En pojke faktiskt, som har ett syskon med svår ep. Tror det blir bra.
Är säker på att det är viktigt för syskon att träffa andra barn i samma situation och få vara mer i fokus.
I höst kommer en ny utredning för Linn starta. På BNK. Det är med blandade känslor. Var på ett första besök där i fredags. Det kommer bli täta besök med psykolog och specialpedagog under några veckors tid.
Nu på fredag har vi temadag för Dravets Syndrom. 16 personer kommer från Linn's vägnar för att lyssna. Släkt, vänner, habb personal och förskole personal. Det betyder jättemycket att så många vill veta mer om Linn's svåra syndrom.
Bonus är att vi får träffa många av vår egna dravet familj igen ;) Ser verkligen fram emot det!!
Prover
Har varit med sessan på sjukhuset för div provtagning. Träffade även Tove en snabbis. Vi sänker orfiril ytterligare då hon tror att det är den som är boven till trötthet och aptitlöshet. Hon skickar även en remiss till dietist för ev näringsdrycker.
BLÄ!!
Linn har ätit två pannkakor idag. Det är mycket bättre än innan. Har fått i lite vätska med spruta men det är inte tillräckligt. Hon sover massor.
I morgon måste jag ha läkarkontakt. Tror hon behöver lite hjälp att komma igång. Dropp i några timmar.
Kan inte i ord beskriva hur ont det gör att Linn har drabbats utav denna lömska vidriga sjukdom...
🙏💜🙏💜
Linn
Känns som jag skrivit detta innan. Vi sänker Orfiril till att börja med.
STRESS!
Utåt sett är jag glad och ler och skrattar. Jag ÄR glad. Men stressen tar över. Runt huvudet känns det som att det är vadderat. Jag kan inte förklara. Jag hanterar inte stress!
Linn är dålig, olika möten med habb, läkare, LSS. Varje vecka, flera stycken. Många gånger samma dag!
Träffade min chef idag för att prata jobb. Hur planerar man när man har ett svårt sjukt barn?
Vill krypa in i mitt skal och stanna ett tag. Låta någon annan ta alla möten.
Att sömnen är katastrof gör det hela inte bättre. C måste jobba. Självklart.
C är också Stressad. Stressad över att inte räcka till. Stressen tar över.....
Trött men glad!
Sover mycket och mönstret är samma dygnet runt. Vaken 1-3 timmar sova 1-2 timmar, dygnet runt.
Anfallen har minskat kraftigt. Anfallsdagar är borta. Hon hade två anfall på hela förra veckan. Men till vilket pris? Att vara nerdrogad och orkeslös. Hon har tappat 1 kg. Har telefontid med neuro imon. Något får göras.
Mitt i allt har vi hittat vårt lilla tillflykts ställe. Om tre veckor får vi nycklarna dit. Efter denna sommar som var bestämde vi att vi måste hitta någonstans att samla kraft. Ett ställe vi kan anpassa efter Linn. Ett ställe killarna kan få vara och må bra. Vårat smultronställe.
Känns så overkligt att detta ställe verkligen är vårat!!!!!
Inte rätt
Hur länge ska vi titta på. Det är tungt att se Linn så otroligt medicin påverkad. Klockan är 12 nu. Hon sover. Hon gick upp runt 7,30 Sov mellan
9-10 Vi kom till förskolan strax innan 10,30. Ett tappert försök att träna finmotorik med pluppar. Gnuggar sig i ögonen hela tiden, ramlar, tar snedsteg. Hon kan nästan inte gå själv. Sover igen nu. Och klockan är 12....
Hon har haft mindre anfall men de är inte borta. Tove blir informerad först på måndag om hennes tillstånd.
Max en vecka till kommer vi stå ut att se henne sån här. Det är inte rätt!
Sämre
Idag har det inte varit bra. Linn är så påverkad av sista höjningen av Diacomit. Sover mycket. Äter dåligt och dricker desto sämre. Hon har en stund på em/kvällen som hon piggnar till en stund.
Idag har hon dessutom haft anfall. Ute på gården.
Hon är alltså nerdrogad med mediciner och har trots det anfall. Hon hade "bara" ett så kanske diacomiten hjälper lite? Tror visserligen att hon fick anfallet för att hon blev för varm. Ja, hon lekte. I vattenpölar med regnkläder. Då blir man varm och det tål inte Linn.
Har tänkt mycket idag. Ska ringa neurolog mottagningen i morgon och efterfråga träff med Tove. Vi måste finna en bättre plan till Linn. Hon har det inte bra som det är nu.
Linn har fyra olika mediciner för epilepsi. Hon är tungt medicinerad. Trots det snittar hon på ca 20 kraftiga anfall varje månad. Anfall med andningspåverkan. Minst hälften av dem kräver akutmedicin. Hon blir utlämnad och hjälplös.
Hon är kraftigt påverkad av alla dessa mediciner. Benen bär inte som de ska. Hon tar snedsteg. Vi måste ha en bättre plan till Linn. Vilka alternativ finns? Vill inte trycka i henne fler mediciner. Det är inte konstigt att hennes utveckling sackar efter...
Jag är rädd och orolig. Kan inte förstå hur hon kan ha så många anfall trots alla dessa mediciner. Hon är bara tre år.... Det finns de som har det värre, det vet jag och jag lider verkligen med de barn och familjer. Så orättvist.
Många av mina vänner frågar ofta om det finns något de kan göra för oss.
Vi har en nystartad förening. Dravets Syndrom Association Sweden. Vi behöver stödmedlemmar.
Vi behöver medlemmar för att växa och bli en större förening.
Vi måste förbättra livsvillkoren för våra barn. Dravets Syndrom är en ovanlig diagnos och många läkare vet inte ens om syndromet! Oftast vet vi föräldrar mer om syndromet och får därmed informera vårdpersonal om behandling!
Enskild person 150kr per kalenderår (januari-december)
Familj 200kr per kalenderår (januari-december)
Bankgiro: 173-4078 ange namn, adress samt mail
Mail: [email protected]
Tack ALLA som är medlemmar! Det betyder så mycket för oss!!!
Diacomit koma!
Ja men då var vi där igen. I den ökända diacomit bubblan. Den trötta, sömniga. Inte lika illa som sist men den märks tydligt. Vi gjorde en höjning i torsdags. Vi märkte av det redan i Stockholm men trodde var Blandat med alla intryck. Vi hade fel. Hon är trött, trött och trött. Orkar inte äta mycket alls. Kommer igång lite på kvällarna. Lite piggare då och äter lite också. Sover gärna flera gånger per dag.
Men vi tänker härda ut. Försöka iaf.
Samtidigt försöker vi skola in på förskolan. Hon är inte så mycket vaken där ;) men vi hoppas hon piggar på sig! Hon är iaf glad emellan sovningarna vilket är positivt!
Bästa helgen!
Är så otroligt glad över helgen som var. Så stärkande och inspirerande. Alla barn. Samma sjukdom. Alla lika starka. och vi föräldrar. Så starka tillsammans. Så mycket gemenskap. Kärlek. Underbart, verkligen. Finns inga mer ord.
