Lucia idag.
Mina fina hjärtan.
Knapp
Då var knappen på plats. Så otroligt ångestfylld op!
Ringde i desperation en av mina underbara dravetmammor på väg till inskrivning. Att sätta dit knappen kändes som att göra Linn sjukare.
Fast hon är sjuk!
Hon har en bra period nu.... Två veckor är inte lång tid, men i vårat perspektiv är det en evighet.
Tack för att du lyssnade <3
Hopp
Vi lever på hoppet hela tiden. Att våra barn ska bli friska, fria från denna elaka sjukdom som dravets syndrom innebär.
Vi svävar mellan hopp och förtvivlan dagligen. Och det tar aldrig slut.
Men nu är det gjort och det känns bra!
Förmedicinering innan op
På uppvak
Nyvaken på avdelning
Knappen. De tre klamrarna runt om ska bort om två veckor.
Händer mycket.
Det händer väldigt mycket nu och det är faktiskt svårt att sortera. I morgon får Linn sin peg. Sin knapp på magen. Jag har stor ångest över den. Verkligen.
Utredningen fortsätter och det ska bli skönt faktiskt att kunna sätta namn på hennes funktionsnedsättningar. Ibland önskar jag att jag hade en förtryckt lapp att lämna till människor som tittar frågande på varför hon beter sig som hon gör.
Inte för att jag själv egentligen bryr mig utan för att få dem att fatta!
Idag är det så tungt.
Mitt mellanhjärta har det ff tufft. Likgiltig. Hjälp är inkopplad även där men inget jag delar med mig utav här på bloggen, eller alls faktiskt.
Har trots allt haft en underbar helg med min familj. C och jag var på julgalan i fredags och lördagen bjöds på julshopping med mamma och syster.
LYX
Hampus
Hampus fick smärtor i magen i söndags kväll och ligger inlagd på barnsjukhuset sedan igår.
En inflammerad blindtarm har han och kommer opereras senare ikv. Vi har inga detaljer kring op eller hur den kommer gå till ännu.
Han fick just en dator till låns så han har det rätt så bra ändå <3
Tom och likgiltig.
Kräks och spyr över vissa saker just nu.
Dravet vinner för ofta!
Förkyld Linn
Linn är förkyld.
Avslutade gårdagen med kramp och började denna dag med kramp. Två stycken med en timmes mellanrum. Hoppas resten av dagen blir lugn, har ingen lust med sjukhus.
Då var...
.....första mötet inför Linns kommande utredning avklarad. Kändes förvånansvärt bra! Skönt att berätta om hennes svårigheter för personer som förstår och vet.
Det kommer bli en tung och tuff tid men i slutändan bra.
Nästa vecka blir det hembesök. Vanligtvis besöker de förskolan men eftersom Linn har så få timmar där har vi valt att de träffar Linn i sin hem miljö.
Antingen eller :/
Vi sänkte Linns Diacomit för att hon blev drogad. Igen. Tappar vikt.
Två anfall i helgen, kanske inte mycket, men när hon haft 2-3 veckor mellan anfallen så känns det tråkigt när det drar igång igen.
Lite anfall men nerdrogad? Många anfall men pigg emellan?
Inte lätta beslut att fatta.
Just för tillfället föredrar vi alternativ två. Längtar till koststart då det är så tydligt att hon mår bättre under svält. Fast med kosten slipper hon svälta.
Finns inget gott med Dravets Syndrom!
Totalt utslagen efter kramp i badet...
B L Ä!!!
Vi har trots det haft ett härligt höstlov. Tillbringades på Sjöröd.
Är så glad att vi har Sjöröd. Där är ett fantastiskt lugn och vi kan, oftast, finna ro.
27/10
Ett datum som jag aldrig kommer glömma.
Innan det datumet hade jag en frisk tjej. Helt frisk.
Men efter den 27/10 2010 ändrades allt. Sjukhus och ambulansfärder blev en vardag. Vilken vardag?
Många akuta livsfarliga situationer.
Kaos
Rädsla
Oro
Allt finns kvar.
Men trots dravets mörka sida så älskar vi vår tjej villkorslöst! Hon har lärt oss att uppskatta livet. Att leva här och nu. Verkligen...
Känslomässig berg och dalbana.
Det går upp och ner hela tiden. Det är mycket som händer och det känns tungt.
Förra veckan bytte vi diacomiten frän dospåsar till kapslar. Hon har fått kraftiga biverkningar i form av trötthet och aptitlöshet. Hon har tappat 1/2 kg sedan förra veckan. Det är ändå inte riktigt lika mycket sedan sist. Åtminstone så dricker hon.
Förskolan krånglar. En plötslig renovering gör att avdelningar slås ihop. 30 barn på en avdelning gör det omöjligt för Linn att vistas där. Ja, Linn har rätt till lugn och ro men jag orkar inte strida!
Som det ser ut idag så börjar jag arbeta den 18/11. Från ingenting till 80%
Jag har varit hemma i 3,5 år. Varken Linn eller jag är redo. Det är inte dags.
Linn har gått en full vecka sedan i somras. En full vecka är 15 timmar. När jag jobbar kommer hon gå 15 timmar på två dagar.
Jobbet vill heller inte inse eller ta hänsyn till situationen. Söndagar är svåra för mig att jobba på eftersom C ofta är borta då. Men ändå är jag schemalagd var tredje helg.
En stor utredning väntar. Den börjar den 7/11. Jag är rädd för vad den kommer visa. Samtidigt som vi måste få hjälpen och verktygen till Linn.
Kosten, knappen. Det är så mycket som händer!
Mitt mellanhjärta har sitt. Han får hjälp men det tar också kraft och energi och inget som sker över en natt.
Ibland, när jag är ensam. Linn sover och allt är lugnt. Så är det en röst inom mig som säger;
skynda dig skynda dig skynda dig skynda dig
Om och om igen. Det kryper under huden och jag vill klia. Kan inte förklara. Men rösten är värst.
LSS tanten ringde häromdagen och frågade hur det går med ansökan om avlösare. Det brast för mig när hon sade att hon ringer för att hon vet att när behovet är stort finns inte orken att ansöka.
Jag ska få det på brevlådan i veckan.
Medvetande
Har nyss lämnat Linn på förskolan.
Idag när jag sade hej då till Linn och att mamma ska gå hem så vände hon tillbaka till mig och gav mig en kram och puss. Efter det gick hon in 💖
Detta har aldrig hänt innan. I vanliga fall så säger jag hej då och jag får ingen reaktion från henne. Men idag så reagerade hon. Och riktigt positivt också!
Önskar jag kunde förklara den lyckliga känsla jag känner över Linns medvetande vid just denna stund idag. Linn är ändå 3,5 år.
Detta gjorde min dag till en riktigt bra dag 💖
Jag..
Har idag varit på ett första samtal med kurator för MIN del. Om MIG. Det finns så mycket inombords och det måste ut. Det kändes bra och jag har redan en ny tid.
Önskar att C också kunde gå.
Det är mycket som händer just nu och orken att skriva finns inte. Årsdagen närmar sig och den är så tung.
Huset vi köpte är det bästa vi gjort för familjen. Vi alla finner ett lugn där. Och vi alla behöver det.
Kram till alla fina som finns för oss
<3
Låt oss ge varandra tid,
låt oss göra famnen vid.
Låt oss älska, låt oss sjunga,
inte hålla tand för tunga.
Låt oss skratta, låt oss leka,
låt oss sorgerna beveka.
Låt oss jaga tvivlen bort,
livet är så gränslöst kort
*Älskade unge*
Paraplysulky :-)
Hade en paraplysulky hemma :-) Den fungerar perfekt att köra Linn i här hemma.
Vad ska man säga??
Linn har verkligen ont. Gnäller inte så mycket men sätter inte ens ner foten i golvet. Ska hon förflytta sig måste jag bära henne.....
Det är naturligtvis påfrestande. Bara tanken att det ska vara så här i 2-3 veckor gör mig mörkrädd!
Skulle vart lättare med en liten smidig rullstol här hemma för tillfället.
Bilden till vänster är den skadade foten.
Den är jättesvullen. Min lilla tjej 💕
Övermäktigt
Åker från akuten nu med Linn. Efter två röntgen omgångar visar sig en spricka på ovansidan foten.
GIPS
Men det går inte. Hur förklarar vi? Vi åker hem med smärtlindring. För ont har hon. Riktigt ont. Det får självläka på tre veckor.
Ö V E R D J Ä V L I G T
Bägaren...
...är full. På riktigt.
Myskväll hos systeryster 💕
Blä
Life is a bitch and still you have to move on.....
Jag vill vara lika glad inombords som jag är utåt!!
Har sagt bye bye till fb och insta ett litet tag. Försöker verkligen fokusera positivt.
Pratade ju med Tove häromdagen och hon trodde serie anfallen berodde på virus som inte brutit ut. Idag vaknade hon förkyld så vi får hoppas att det var orsaken.
Hon skriver ny akutplan som vi kan lämna till läkare när hon kommer in i ett sådant tillstånd.
Linn har utvecklat ganska kraftiga myoklonier. Många gånger tror vi att ett större anfall är på gång men icke. De är värst på em. Lukas har ropat till mig flera gånger idag att hon får anfall. Det är det ju, men inte de vi är vana vid. Han tycker det är läskigt...
Linn störs av de. Hon är inte stilla en sekund. Yr runt och kastar saker, bits och rivs. Hoppas verkligen det är övergående.
Vi fortsätter vår uttrappning med Keppra men fungerar det inte får vi sätta tillbaks den. Tanken är ju att kosten ska ersätta i Januari. Vi höjer även Orfiril L pytte pytte lite. Anledningen är mest att vi går över till 150mg kapslar ist för 500mg dospåsar.
Nästa helg är det tänkt att vi ska börja med staketbygge på Sjöröd. Får se om jag vågar åka med Linn. Åtminstone har jag en akutplan då.
Livet är verkligen inte lätt. Jag vill inte klaga men det är så tungt!
Önskar alla en frisk och härlig helg!
