Julafton
Bästa julafton på länge.
Linn hade storkramp kl 07 julaftons morgon. Resten av dagen var det lugnt. Vi var ensamma med barnen denna jul. Endast mormor som kom.
Det var toppen. Passade Linn jättebra. Tomten kom och alla barnen blev superglada. Deras miner var obetalbara ❤️
Även denna dag, juldagen, har börjat med storkramp. Trist.
Önskar lite lugn för vår sessa ❤️
Jul
Dagen före julafton idag och jag sitter med min kaffekopp. Lugnt och skönt. Linn har haft sin andra stora kramp redan. Hon vart jätteblå på den sista. Linn har anfall nästan varje dag. Vi har höjt diacomit lite, ska höja mer om två veckor.
Träffade Tove i veckan. Då Linns anfall mestadels är under sömn nu så ska vi byta till ett nyare och bättre larm. Inte för att detta är dåligt men det har några år på nacken.
Jul firar vi på hemmaplan. Lättast och bäst för Linn. Idag kommer Liam och Tim. Julgodisbak och skinka ska göras. Uppesittarkväll.
Linn ska få sin andra influensa vaccination idag oxå. Får se hur det blir då hon är lite krasslig. En seg förkylning som inte vill ge sig.
Dagarna går i ett och det händer massor men jag hinner aldrig skriva känns det som.
Hoppas ni alla får en fin jul och framförallt frisk.
Kram
Vaccination
Idag har Linn fått influensa vaccination. Hoppas den passerar lindrigt. En till tre dagar efter kickar det igång i kroppen. Så ett extra öga som vakar nu. Hon kan gå till förskolan.
Jag och Christian (och Linn) hade en underbar helg på landet. Vi behövde det.
Igår var vi bjudna till vänner för adventsmys. Jättetrevligt och mysigt.
Söta fina Josefine gick inte vidare till final. Synd. Hade varit kul att se henne i Globen. Hon kommer ju visserligen uppträda ändå men med de andra idolerna.
Men jag slår vad om. Att om vi blickar framåt ett år så är det Josefine vi hör och ser på radio och tv osv. Det är jag säker på :)
Jobb
Sitter i köket klar för jobb. Har bara mediciner kvar till Linn och kläder till henne. Får sms av förskolan att det går magsjuka.
Jag kan inte lämna då. Ketogen kost och magsjuka hör inte ihop. Dessutom ska hon få influensa vaccin på fredag. Då måste hon vara frisk.
Känns omöjligt att få ihop 10 timmars jobb i veckan. Jag vill så gärna. Mår bra av att åka dit.
Mejlade skolan/rektorn igår om mitt mellanhjärta. Inte ett ord har jag hört ännu. De skiter fullständigt i honom. Och det gör ont.
Fel fel fel
Ingen bra dag idag :(
Liten uppdatering
Har tappat skrivandet. Det händer saker hela tiden men jag får inte ner det i ord.
Linn fortsätter med dagliga anfall. Både hemma och på förskolan. Det är så orättvist att hon inte kan få det lite lugnt.
Balansen är självklart påverkad av alla dessa anfall. I söndags fick hon en brännskada av ett gammalt element på landet. Och jag har ångest för att jag hade på elementet. Idag ramlade hon tre ggr på vägen hem med ansiktet i asfalten. (Kramp och buccolam på förskolan) väl hemma ser jag att en flis i framtanden är borta.
Jag försöker arbeta mina 10 timmar men det är verkligen inte lätt med dagliga anfall på Linn.
Mitt mellanhjärta fortsätter må skit och det är tufft för oss alla. Hjälpen finns inre och skolan bryr sig inte. Inte ett skit.
Just nu
Linn och jag har varit hemma denna veckan. Linn har haft ökat med kramper, framförallt med akutmedicin och jag är trött. Känner att jag inte har fokus på jobbet som jag borde.
Idag åker Linn och jag med mamma syster och hennes barn till sjöröd. Ska bli så otroligt skönt. Känner att jag behöver andas och tanka energi.
Anfall anfall anfall
Vi ser (hoppas vi) en liten lite ljusning efter senaste ökningen av orfiril. Förra vecka hade hon tre dagar utan anfall. Nu har hon haft många igen och akutmedicin varje dag.
Vill så gärna att min sessa ska få det lite lugnare.
Utfasningen av kosten går bra. På måndag är det dags för nya recept och höjning av kh. Var tredje vecka byter vi om så länge vi ser att det fungerar.
Linns..
...lungor är ok.
Skönt att ha det kollat ❤️
Känner mig orolig.
I torsdags vaknade Linn bombförkyld. Det är tjockt illgrönt snor. Märkligt. Från inget till detta. Har även lagt till sig en ordentlig hosta.
Är rädd för lunginflammation. Hon satte ju kapseln i luftstrupen förra lördagen. Den kom ju aldrig upp..
Så i morgon blir det en tur till sjukhuset för att kolla upp hennes lungor.
Trött Linn
I samband med att vi börjat trappa ut kosten höjde vi oxå orfiril Long på kvällen. I och med det har hon blivit mer trött.
Fixar fm på förskolan men får oftast bli väckt av resurs E för att jag kommer och hämtar. Somnar som en stock kl 18,30 på kvällen.
Sover hela nätter fast de avbryts med kramper varje natt.
Räknade i morse och september levererar hittills med 42st.
Alldeles för många. Positivt är att efter sista orfiril höjningen har vi inte gett någon akutmedicin.
Jag arbetar 10 timmar per vecka, fördelat på 3 dagar. Känns bra och framförallt roligt. Men de timmarna räcker. Än så länge...
Gårdagen
Så nära igår att vi förlorade vår älskade dotter.
Hon lever och är precis som vanligt men jag kan inte släppa tanken tänk om.....
Allt gick så fort! Från att vara vid liv till medvetslös och ask grå . Hade inte Christian gjort HLR vet jag inte hur det hade gått.
Fruktansvärd morgon!
Linn satte en kapsel i halsen i morse. Det gick så fort allt.
Hon var livlös och grå. I hela kroppen! Fick ingen luft alls. Hon tuppade av.
Hon dör! Skrek jag till SOS.
På 10 min var två ambulanser här och en räddningstjänst. Helikoptern ringde.
Hon började väsa efter mun mot mun metod av Christian.
Sakta kom hon tillbaka till oss.
Barnen grät, Liam och Tim. Fruktansvärt var det. Av en kapsel!!!!!
Nu mår hon bra. Trött och medtagen men bra.
Ketogen kost.
Igår hade vi träff med det ketogena teamet. Tråkigt nog har inte kosten haft den effekt vi önskat. Så från och med nu börjar vi trappa ut kosten. Ca 3 månader kommer det att ta.
Ikväll la vi till kh. Kändes jättekonstigt. Plus att vi INTE ska sonda i natt.
Morgondagens mål är höjda med kh. Allihopa. Känns skitkonstigt och oroligt.
Vi får alla hålla tummarna att uttrappningen går bra.
❤️❤️❤️
Idol 2014
Ikväll mina vänner uppträder en fantastisk tjej i kvalet på Idol. Hon heter Josefine Myrberg. Enkelt förklarat "bonus syster" till mina pojkar. Josefine har nog jordens största hjärta och har kämpat för att komma dit hon är idag. Hon har skrivit Fighter till Linn. Den låten berör mig djupt. Linn har fått texten inramad utav Josefine ❤️ Så otroligt fint.
För ett litet tag sedan ramlade tavlan ner från väggen. Måste ha varit en mening med det för ut ramlar ett brev. Ett brev som Josefine tillägnat Linn.
Josefine skriver att Linn är hennes inspiration till skrivandet av låten. Att Linn besitter en styrka och kraft få förunnat. Att Linn och alla andra sjuka är en inspiration för hela världen.
Att Linn är något speciellt och att hon tror på henne 💜
Jag är dig oändligt tacksam Josefine 💜
Nina, du måste spricka av stolthet ;)
Så rösta på en stjärna i kväll! 🌟
Uppdatering.
Linn har fortfarande många anfall. Varje dag nästan och mycket akutmedicin. Hon är uppe i ett 30 tal redan i september.
På torsdag har vi träff med Keto teamet och utfasning av kosten börjar förhoppningsvis. Skit kost som inte hjälpt ett dugg!
Jag har börjat arbetsträna så smått. Känns bra. Målet är deltid vid års skiftet.
Efter många turer hoppas vi nu att mellanhjärtat får den hjälpen han så väl behöver. Det har varit många tunga turer men förhoppningsvis har vi fler svar snart.
Ska försöka att bli bättre på att skriva. Hittar inte orden längre. De finns men kommer inte fram som jag vill.
Längesedan.
Jag har inga ord att skriva. Jag är tom. Utåt glad. Men min insida gråter. Önskar allt var lättare.
Går tillbaka
Till de gamla recepten och struntar i nattsondningen. Gav ändå inget resultat. Nu sonads hon kl 24,00 som senast och sedan kl 08. Känns skönt att slippa gå upp kl 04 i natt ;)
Sedan vi började med melantonin igen sover hon dessutom gott <3
Vår kämpe
Linn är bäst.
Alltid glad och busig. 64 anfall juli månad.
Vill avsluta kosten.
Blä
Linn är uppe i över 60 kramper juli månad. Kosten spelar oss verkligen ett spratt.
Inte så här det var tänkt.
Ingen glass, ingenting. Men ändå alla kramper. Varje eviga dag.
Vill inte mer för det är alldeles för mycket uppoffring.
Ändå är hon världens livsnjutare.
Älskar dig oändligt 💕
Skit kramper.
Känns som en ond cirkel som vi inte kommer ur.
Varje morgon startar med kramp. Minst en, ibland flera. Hennes lilla kropp får utstå så mycket. Inte konstigt att hon är stel och ostabil.
Ketonerna är som lägst på morgonen. Antagligen därför kramperna är där då. Räknade juli månads kramper. 32 st till idag.
Vi har höjt ett fett, luiqigen, både på kväll och morgon för att se om ketonerna höjs. Ännu ingen skillnad. Vi har en tanke till att testa
Mat var fjärde timma. Dygnet runt.
Det är sommar och semestertider men jag är trött på det mesta. Tur vi får finbesök i helgen.
Älskade liten 💜
